Редкое генетическое заболевание врачи обнаружили у малыша еще в то время, когда ему было четыре года
Как и все дети, Рустэм В. рос жизнерадостным ребенком. Но с некоторых пор родители стали замечать, что при ходьбе сын стал уставать. Через некоторое время он уже не мог без помощи подняться по высоким ступенькам деревенского дома. Отцу приходилось брать ребенка на руки и таким образом заносить маленького Рустэмчика в детскую комнату. Игры прекратились Теперь мальчик только молчаливо наблюдая в окно за жизнью. Позже ему нелегко было и сидеть.
Не сразу врачи могли поставить точный диагноз. В челябинской детской больнице врачи чуть-чуть поправили положение — ребенок стал понемногу ходить. На этом медицина остановилась. Врачи сказали: нужны высокие технологии. И даже американские медики отказались лечить, но с уважением напомнили: в Петербурге медицинская наука стремительно идет вверх, последние эксперименты показали успешные результаты.
Так начиналась жизнь маленького Рустэма. Скоро ему исполнится 13 лет. Все минувшие годы — клиника, кровать, операции и анализы.
Его отец рассказывает:
— Сейчас нас хорошо знают в медицинском институте. Мы приезжаем сюда каждый месяц то на десять дней, то чуть больше. В последний раз моя жена лежала с Рустэмом два месяца. Врачи тщательно изучают состояние здоровья ребенка, и если есть подозрение на ухудшение, задерживают для обследования и дальнейшего лечения.
В среднем такая поездка неработающим родителям (они постоянно в дороге Курган — Петербург — Курган) обходится в 30 тысяч рублей. Им приходится снимать квартиру, отдельно от сына питаться. А родители «подкармливают» сынишку фруктами, другими вкусностями, которые так любит Рустэм. Расходы немалые. Спасибо клинике, где сейчас не берут денег за дорогостоящие уколы (каждый укол — 800 тысяч рублей!). Врачи с тревогой говорят: Рустэм — единственный юный пациент в России с таким редчайшим заболеванием, которое называется «семейный туморальный кальциноз». В мировой практике всего лишь несколько человек с такой болезнью. К сожалению, среди них и юный зауральский пациент.
И все-таки врачи из Петербургского НИИ ищут эффективные возможности лечения, опираются на помощь современной науки. Кажется, лечение понемногу продвигается вперед. Рустэм стал ходить, правда, не без помощи костыля. Немаловажно и все остальное: у себя дома подросток учится в средней школе — знания ему прививают учителя, которые ходят к нему домой. Такие домашние уроки приносят плоды: Рустэм учится на «хорошо» и «отлично». Он быстро схватывает учебный материал и старательно изучает все необходимые школьные предметы.
И все-таки у Рустэма печальные глаза. Неполноценная жизнь отражается на его состоянии. Спасает заботливое отношение учителей и, в первую очередь, папы, мамы и старшего брата. Одно лишь «но»: ребенок избегает общения с сельскими ровесниками, дружит разве лишь с друзьями брата Роберта. Он по-своему чувствует одиночество, близко к сердцу воспринимает любовь папы и мамы, переживает, но не поддается страху, и ждет, когда же, наконец, закончится эта проклятая болезнь. Тогда он твердо встанет на ноги и в знак дружбы, наконец, протянет руку сверстникам. Ему говорят: крепись, все будет хорошо. Он близко к сердцу воспринимает такую любовь. И все-таки ждет, когда здоровье окончательно пойдет на поправку.
О больном ребенке и о том, что его семья нуждается в материальной помощи, железнодорожники Курганского региона узнали в ходе подготовки к велопробегу в честь Дня железнодорожника и 15-летия ОАО «РЖД». Заместитель начальника региона по территориальному управлению Сергей Домосканов и член правления областной организации Российского Детского фонда начальник участка пассажирских обустройств Оксана Гуцу обратились к руководителям предприятий Курганского железнодорожного узла с призывом собрать средства на лечение больного ребенка из Сафакулевского района.
Отказов не было, в едином порыве железнодорожники решили помочь своему юному земляку из Курганской области. Инженер Ольга Яковлева, увлеченная удивительным творчеством по созданию авторской бижутерии, выставила на продажу мастерски выполненные ею изделия и продала их на несколько тысяч рублей. Значительные средства поступили от каждого предприятия.
10 августа в село Сафакулево направилась делегация для вручения материальной помощи. Во встрече принял участие глава Сафакулевского района Нияз Юсупов. Обстановка была самая торжественная. В комплексный центр социального обслуживания населения приехала семья вместе с главным героем встречи их сынишкой Рустэмом. Под аплодисменты присутствующих в зале родителям Рустэма был передан безвозмездный дар курганских железнодорожников. По словам руководителя Курганского региона РЖД Сергея Домосканова: «Железнодорожники — неравнодушные и заботливые люди. Они никогда не оставались в стороне от важных дел страны, в том числе и когда требуется помощь детям. Пусть эти средства, собранные железнодорожниками Курганского региона, в какой-то мере помогут ребенку обрести здоровье».
Теги: дети, инвалиды, помощь, РЖД
Газета Курган и Курганцы Новости Кургана не пропустите важные новости
