В Кургане собирают средства в помощь малышу с редким генетическим заболеванием

Чтобы победить болезнь, Костику Воденникову требуется срочная трансплантация костного мозга

В редакцию газеты «Курган и курганцы» обратилась наша читательница Анна Бунина, мама ребенка-инвалида.

«Моему сыну Косте Воденникову 1 год 11 месяцев,– рассказывает Анна. – Наша семья живет в Кургане – это мы с мужем, наш старший сын Сергей, 15-летний школьник, и малыш Костя.

Костик – веселый и добрый мальчуган, он очень любит всех людей, и взрослых, и маленьких. Везде найдет себе собеседника – в автобусе, в магазине. Общается жестами, на своем детском языке, и всегда всем улыбается. Еще Костик любит собирать конструктор, и просто обожает своего старшего братика.

Когда я узнала, что беременна, счастью нашему не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме. Роды тоже прошли без осложнений. Сын родился 5 августа 2017 года, вес 3100, рост 50 см, 8/9 баллов по шкале Апгар (универсальная система быстрой оценки состояния новорожденного – прим. ред.). Из роддома нас выписали на пятый день. Первые три недели жизни у Костика все было хорошо, кушал, спал. Затем началось…

Сын постоянно плакал, и днем, и ночью, спали по три часа в сутки. В поликлинику ходили каждую неделю, сначала вылезла пупочная грыжа, затем паховая, в два месяца переболел коклюшем. У Костика был повышенный тонус мышц, тест на слух у врача ребенок не прошел, в шесть месяцев – помутнение роговицы и угроза глаукомы, постоянный сильный насморк.

Я била во все колокола – с ребенком что-то не так! Но врачи говорили: до года всё пройдет, он же маленький. На медицинской комиссии, когда Костику исполнился год, ортопед обратил внимание на непропорциональное строение тела (большая голова, короткая шея), и посоветовал обратиться к генетику. Пришли к генетику, сдали анализы и после долгого ожидания, 23 января 2019 года, моему малышу был поставлен диагноз: мукополисахаридоз тип 1 (синдром Гурлер). Это редкое генетическое заболевание, при котором страдают все органы, и если не лечить, то ребенок не доживет и до десяти лет. Требуется срочная трансплантация костного мозга от неродственного донора».

Сейчас в Курганской областной детской клинической больнице имени Красного креста Костик получает еженедельную (один раз в неделю два флакона) ферментозаместительную терапию препаратом альдуразим (ларонидаза), который не позволяет заболеванию прогрессировать. Альдуразим для малыша закупил регион, но только до 18 сентября 2019 года. Затем для Кости должны перенаправить из Ханты-Мансийского автономного округа остатки препарата, но неизвестно, когда именно это произойдет. Прерывать лечение нельзя, иначе в организме начнутся необратимые процессы разрушения.

При заболевании Костика ферментозаместительная терапия блокирует процесс прогрессирования болезни, но только временно. Поэтому ребенку необходима пересадка костного мозга – единственный шанс на спасение, шанс на нормальную полноценную жизнь.

В Санкт-Петербурге в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой врачи готовы провести курганскому малышу операцию по трансплантации костного мозга. В международном регистре есть донор, который стоит 18 тысяч евро. И ещё 120 тысяч рублей понадобятся на доставку трансплантата в Россию.

«В нашей семье работает только папа, он продавец в магазине, – говорит Анна. – Я не работаю, поскольку Костя еще совсем малыш и требует постоянного внимания. 18 тысяч евро – для нас немыслимая сумма.

На сайте Главного управления социальной защиты населения Курганской области информация о Костике была размещена уже два месяца назад, но, к сожалению, пока никто не откликнулся.

Благотворительный фонд АдВита согласился помочь нам и разместил информацию про Костика на своем официальном сайте. 12 июля нам сообщили, что один прекрасный человек, жертвователь благотворительного фонда «АдВита», внес первоначальный взнос на активацию поиска донора! Примерно через месяц-полтора необходимо внести оставшуюся сумму – 12 тысяч евро. Ситуация критическая, времени у нас почти нет.

Мы организовали сбор средств через социальные сети: Вконтакте, Одноклассники, Инстаграм. Удалось собрать 152 тысячи рублей, но этого категорически не хватает.

Просим о помощи всех неравнодушных людей!»

Данные:

Ребенок, нуждающийся в помощи: – Воденников Константин Денисович, 05.08.2017 г.р.

Родители:

Папа – Воденников Денис Вениаминович, 15.04.1987 г.р.

Адрес электронной почты: vodennikovdv@mail.ru

Телефон: 8 951 277 42 44

Мама – Бунина Анна Александровна, 10.10.1984 г.р.

Адрес электронной почты: aleksandrovna.anna84@list.ru

Телефон: 8 965 86 53 115

Вся информация по сбору средств есть в интернете:

Группа в «Одноклассниках»: https://www.ok.ru/group/helpkostyvodennikov

Группа «Вконтакте»: https://vk.com/public180533074

Страничка в Инстаграм: https://www.instagram.com/mukopolisakharidoz/

Благотворительный фонд «АдВита: https://www.advita.ru/KVod1.php

Два раза в неделю – во вторник и в пятницу специально для вас мы отбираем самые важные и интересные публикации, которые включаем в вечернюю рассылку. Наша информация экономит Ваше время и позволяет быть в курсе событий.

Если вы стали свидетелем интересного события, присылайте сообщения, фото и видео в Viber  и WhatsApp по номеру тел. : +79195740453, в нашей группе "В Контакте"

Система Orphus

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *