Помощь ждут и в многодетной зауральской семье
Господдержка семей с детьми со спинальной мышечной атрофией будет происходить за счет средств фонда «Круг добра». Эта организация финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.
«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь их будет на порядок выше. В целом работа настроена. Пока помощь оказывается детям до 18, но мы уже думаем, как расширить программу помощи и совершеннолетним со СМА», — отметил Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции.
В начале декабря этого года Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Один укол этого препарата стоит 160 млн рублей, но он способен поставить на ноги обреченных на смерть детей.
Помощь ждут и в многодетной зауральской семье, где четверо из семерых детей родились с диагнозом СМА. Сейчас мама и двое ее младших детей находятся в свердловском хосписе на реабилитации и лечении.
Газета Курган и Курганцы Новости Кургана не пропустите важные новости
Теги: дети болеют, конференция, путин, сма
Газета Курган и Курганцы Новости Кургана не пропустите важные новости