У 4-летней Маруси Яценко спинальная мышечная атрофия
Волонтер Марат Сабирзянов идет пешком из Казани в Барнаул, чтобы спасти жизнь 4-летней Марусе Яценко со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Накануне вечером, 28 июля, он и его попутчик прибыли в Курган.
СМА – редкое генетическое заболевание, которое без лечения приводит к постепенной атрофии всех мышц, дальнейшей парализации и смерти ребенка. Остановить болезнь может укол дорогостоящего препарата «Zolgensma». Из 121 миллиона рублей родителями, благотворительными фондами и волонтерами собрано более 71 миллиона, в том числе 1 миллион – за последний месяц.
Марат Сабирзянов рассказал «КиК»: «Сбор идет уже полтора года, немного затянулся, по сравнению с другими. Маруся – одна из тех детей, за которых в 2020 году я взял обязательство перед собой, что помогу. У некоторых сборы уже закрылись, они получили препарат. Кому-то я скидывал копеечку или же помогал распространять информацию в соцсетях. О том, что идет сбор на препарат для Маруси, рассказываю всем по пути в Барнаул, где она живет, раздаю листовки. В конце похода встречусь с девочкой».
Волонтер и его попутчик Рушан Агишев намерены пройти 2766 километров. Из Казани они вышли 23 июня, в день преодолевают по 60 километров, в жару – до 40. «Вчера шли в дождь, полностью вымокли, – сообщил Марат. – Остановился небольшой микроавтобус: «Ребята, подсаживайтесь, поехали! Я еду в Курган». Мы специально не останавливаем машины. Если есть доброжелатели – подвозят. Мы не отказываемся от того, что нам предлагают. Как говорят, пока дают – бери, бьют – беги».
Пешие путешественники ночуют в лесопосадках, вдали от постороннего взгляда. Есть палатка и спальный мешок. Марат заметил: «Из вещей у меня нет ничего. Все, что на мне, это все мое. И палатка. Одну пару обуви уже износили. Рушан почти 1000 километров прошел в сандалиях. Лесными ягодами пополняем глюкозу, для энергии, силу чтоб получить. Бывает, нет еды и питья. Пили сырую воду из рек. В придорожном кафе можем попросить хлеб, иногда дают. Кипяток, по крайней мере, везде бесплатный. Когда люди скидывают какую-то копеечку, можем себе позволить хотя бы что-то перекусить. Более существенная пища – когда заходим в города».
Отдельно от основного сбора для Маруси волонтеры находят средства на питание и ночлег Сабирзянова и Агишева в крупных городах. В Кургане путешественники живут в гостинице на центральном железнодорожном вокзале. Несколько дней уйдет на печать новых листовок. А это тоже деньги.
«Одному этот путь не пройти, – поделился Марат. – Вроде со стороны кажется, что мы просто идем с листовками, а на самом деле это огромная работа большой команды со всей страны, в том числе многодетных мам. У людей, которые помогают, тоже есть свои трудности, им тоже бывает тяжело справляться, а в этой большой команде мы находим поддержку друг для друга. Как моральную, так и финансовую. Многие говорят: «Я всего добился сам». Но всего добиться одному невозможно, и никакого нуля нет. Всегда есть какой-то фундамент. Кто-то дает вот это зерно – идею. Люди, которые встречаются нам на пути, пусть в какие-то малые периоды жизни, как-то влияют на нашу жизнь, помогают нам продвигаться, достигать каких-то целей».
Сабирзянову 39 лет. В Казани он занимается ремонтом квартир и офисов. «Когда начинал поход, не взял ни копейки средств – не было, – сказал волонтер. – Вроде как и работаю, но у меня есть свои финансовые трудности. Несмотря на это, стараюсь помочь другим. Пока идем, помогли многим людям – бездомным, инвалидам. Даже чашечкой чая угостить – это тоже большая помощь. Человек хотя бы согреется. Больным детям помогаю, чтобы оставить какой-то след после себя, чтобы у кого-то была радость, счастье».
Еще в Казани незнакомый человек подарил Марату значок с изображением пешехода, которое сейчас почти стерлось. «Будем считать, что это талисман. Это подарок, сделанный от души и во благо того, чтобы мы смогли закрыть сбор, чтобы в пути нам встречались хорошие люди, и беда обходила нас стороной, – поделился Сабирзянов. – Оказывается, у нас вся Россия ходит пешком. Есть люди, которые просто путешествуют из одного города в другой. Другие бегут от плохой жизни. В России есть много хорошего. Прогуляйтесь пешком, и вы узнаете, какой прекрасный наш мир, наша страна, какие есть замечательные люди, добрые, отзывчивые».
Например, курганский «Печатный двор» 29 июля сделал и подарил путешественникам новый информационный плакат на спину и живот формата А3. На нем дана информация о сборе для девочки из Барнаула.
История Маруси Яценко и ее больного брата, их документы, реквизиты о помощи опубликованы здесь: https://taplink.cc/save_maria_2018. Даже если каждый скинется по 5-10 рублей, то получится внушительная сумма, многомиллионный сбор можно закрыть, а больного ребенка – спасти.
Теги: волонтеры
Газета Курган и Курганцы Новости Кургана не пропустите важные новости
